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Distilbène, un dossier loin d’être classé

Distilbène® : un dossier loin d’être classé

Les familles victimes du Distilbène®, un médicament aujourd’hui interdit mais prescrit jusqu’à la fin des années 1970 aux femmes enceintes, doivent continuer à bénéficier d’un suivi médical approprié. Les recherches se poursuivent sur les effets de ce produit. Une étude vient d’être lancée par l’association Réseau DES.

On les appelle les « mères DES ». Elles se sont vu prescrire du Distilbène® – appelé DES selon la dénomination internationale – pendant leur grossesse. Leurs enfants ont été baptisés « filles DES » et « fils DES ». Des dizaines de milliers de familles victimes sur plusieurs générations d’une erreur médicale de grande ampleur. Le DES est un œstrogène de synthèse découvert en 1938 par un médecin et chimiste anglais. En France, il a été commercialisé sous les marques Distilbène® et Stilboestrol-Borne® et prescrit à partir de 1948 aux femmes enceintes pour prévenir les fausses couches et d’autres complications de grossesse. « Le pic de prescription va de 1966 à 1972 », précise le Pr Michel Tournaire, ancien chef de service à l’hôpital Saint-Vincent-de-Paul, à Paris. Malheureusement, le DES ne prévient nullement les fausses couches. Pire, il est même nocif pour les futures mamans et leurs enfants. En 1971, aux Etats-Unis, un lien est établi entre l’augmentation inquiétante de cas de cancers du vagin ou du col utérin chez des jeunes femmes âgées de 14 à 22 ans et leur exposition in utero au DES. Les autorités sanitaires américaines déconseillent alors aux médecins de prescrire ce médicament aux femmes enceintes. Mais en France, il faudra attendre six ans avant que le DES soit contre-indiqué pendant la grossesse. On estime que dans l’Hexagone 160 000 bébés ont été exposés au DES dans le ventre de leur mère.

Les « filles DES » les plus touchées

Aujourd’hui, on sait que les femmes qui ont pris du DES pendant leur grossesse ont un risque un peu plus élevé de développer un cancer du sein plus tard. Les retentissements pour leurs filles sont encore plus importants : anomalies génitales, problèmes d’infertilité, grossesses extra-utérines, fausses couches, accouchements prématurés... Elles peuvent même être touchées par un adénocarcinome à cellules claires du vagin ou du col utérin, cancer particulier très rare cependant après 30 ans. Géraldine, qui habite Bordeaux, est née en 1974. C’est l’une de ces « filles DES ». Jusqu’à récemment, elle n’en savait pourtant rien. En 2008, à 25 semaines de grossesse, elle accouche prématurément d’une petite fille qu’elle et son ami choisiront de ne pas maintenir en vie coûte que coûte, conscients des risques de séquelles pour leur enfant. C’est alors qu’on lui demande : « Est-ce que votre mère a pris du Distilbène® ? » La maman de Géraldine réussit à entrer en contact avec son médecin de l’époque qui lui dit : « Oui, du Distilbène®, j’en ai prescrit jusqu’en 1976, vous avez dû en avoir. » Géraldine est à nouveau enceinte en 2009. A 24 semaines, elle accouche une seconde fois en urgence d’une petite fille qui perdra la vie. Le suivi du gynécologue aurait été négligent, selon plusieurs de ses médecins, dont son généraliste, rapporte-t-elle. « Le plus dur dans cette histoire, c’est tout le mal que cela a fait autour de moi, confie aujourd’hui Géraldine. Ma mère ressent un immense sentiment de culpabilité. »

Une surveillance médicale appropriée

Les grossesses de « filles DES », pour la plupart âgées de 40 à 50 ans aujourd’hui, sont moins fréquentes qu’il y a dix ans. Pour autant, une association de victimes du produit, le Réseau DES France, appelle à maintenir la vigilance : « Certains médecins pensent que le problème est derrière nous, mais on attend encore quelques milliers de grossesses de "filles DES" », avertit Anne Levadou, présidente de l’association. Le Réseau DES France poursuit donc sans faiblir sa mission d’information pour alerter les victimes et les faire bénéficier d’une surveillance médicale appropriée tout au long de leur vie. Il lance également une étude pour connaître plus précisément les conséquences de l’exposition au DES pour les trois générations de victimes. Il s’agit, entre autres, d’évaluer le risque de cancer du sein chez les « filles DES ». Aux Etats-Unis, une étude de 2006 a démontré qu’il était multiplié par deux. Cette augmentation n’a cependant pas été retrouvée dans une étude menée aux Pays-Bas en 2010. « Les doses prescrites en France étaient clairement moins importantes qu’aux Etats-Unis, rassure le Pr Tournaire. Nous avons un espoir qu’il y ait moins de cancers du sein en France, mais ce n’est qu’un espoir. D’où l’intérêt de cette étude. »

Sandra Jégu

Encadré 1

Etude DES : manifestez-vous !

L’association Réseau DES France lance une vaste étude financée par l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) et soutenue par la Mutualité Française. Il s’agit de collecter et d’analyser des autodéclarations des effets indésirables de l’exposition au DES sur trois générations. Toutes les familles victimes du DES sont appelées à répondre à un questionnaire anonyme par écrit ou en ligne. L’association recherche également des femmes de 40 à 60 ans non concernées par le DES pour constituer un groupe de comparaison.

Renseignements : Site Internet : des-etude3generations.org Tél. : 05 58 75 50 04 Adresse postale : Etude DES 3 Générations, 1052 rue de la Ferme de Carboué, 40000 Mont-de-Marsan.

Encadré 2

Trois générations de victimes

• Première génération : femmes ayant accouché entre 1950 et 1977, donc âgées de plus de 56 ans. Les « mères DES » ont pris le médicament au cours de leur grossesse. Elles ont un risque un peu plus élevé de développer un cancer du sein.

• Deuxième génération : hommes et femmes nés entre 1950 et 1977, donc âgés de 36 à 63 ans. Les « filles DES » ont été exposées in utero au médicament. Un suivi particulier est indispensable pendant leur(s) grossesse(s). Autre recommandation : un examen gynécologique ainsi que des frottis annuels destinés notamment à diagnostiquer une dysplasie du col. Il s’agit d’anomalies des cellules du col de l’utérus qui peuvent évoluer, après des années et en l’absence de traitement, vers un cancer. Les dysplasies du col sont deux fois plus fréquentes chez les « filles DES ». Après 40 ans, des mammographies sont conseillées. Les « fils DES » ont été exposés in utero au médicament. Ils ne sont pas épargnés, mais les anomalies génitales dont ils ont pu souffrir, comme la cryptorchidie (absence d’un ou deux testicules dans les bourses à la naissance), ont été soignées.

• Troisième génération : hommes et femmes âgés de 0 et 43 ans. Les « petits-enfants DES » : sont les enfants des « filles DES ». Les données scientifiques dont on dispose à ce jour les concernant sont rassurantes. L’étude lancée par le Réseau DES France devrait permettre de mieux apprécier les risques éventuels du DES pour cette troisième génération.

S. J.